Desde el Hospital San Juan de Dios de Zaragoza nos planteamos y tenemos muy presente cómo ayudar a los que ayudan, en este caso a los familiares y cuidadores de nuestros pacientes. Reconocemos que no es fácil para nadie saber que esa persona querida necesita del cuidado, en muchas ocasiones, casi constante para poder sobrellevar la enfermedad, por lo que tenemos que dedicar gran cantidad de tiempo y esfuerzo a estas atenciones. Desde aquí nuestro reconocimiento a ese trabajo y a esa dedicación que todos Uds. vienen haciendo con sus familiares. Reconocemos el desgaste emocional y físico que puedan tener y queremos que cuenten con nuestro apoyo.
También entendemos que tienen derecho a que les expliquemos la evolución de las diferentes enfermedades y los cambios que puedan esperar que ocurran. Con el objetivo que puedan estar preparados y que les ayudemos a afrontarlos mejor, les ofrecemos estos consejos.
La primera recomendación que queremos hacerles es que deben cuidarse ustedes mismos para poder seguir cuidando a los demás. No deben de olvidar que la enfermedad puede afectar no solo al paciente, sino que también puede a la familia que convive con él. Y por eso el cuidador debe y tiene derecho a exigir una serie de cuidados.
En segundo lugar, busquen el apoyo familiar y, sobre todo y muy importante, acepten las ayudas. Dediquen un tiempo para ustedes mismos, tanto para el ocio como para el propio cuidado personal, realizando actividades al aire libre, relacionándose con otros amigos, compañeros, familiares…, pero fuera del ámbito hospitalario. Una dedicación exclusiva al paciente, las 24 horas al día, no es sano ni para el paciente que están acompañando y atendiendo ni, por supuesto, para el cuidador: necesita tiempo de recarga y tiempo de cuidarse a sí mismo.
Este tiempo de “desconexión” o “recarga” puede ser, por ejemplo, a la hora de las comidas, haciéndolo siempre fuera de la habitación, saliendo a una cafetería o incluso a dar un paseo. Es fundamental hacer pequeños parones, yendo a descansar a su domicilio siempre que puedan. Hay que delegar, contar con apoyo para poder descansar esas horas y no estar de manera continuada en el hospital. Y desde luego, en el fin de semana o días puntuales, buscar el apoyo de otras personas para salir de la rutina hospitalaria y dedicarse a otras cosas. Tengan en cuenta que muchas veces las enfermedades pueden ser largas y no podemos “parar” nuestra vida cotidiana a la espera de esa mejoría o de esa recuperación sin seguir cuidándonos a nosotros mismos.
En el hospital San Juan de Dios de Zaragoza tenemos la suerte de contar con voluntarios que se dedican al acompañamiento de los pacientes. Nosotros reconocemos esta labor que se convierte en algo muy importante para el cuidador, ya en un momento dado puede hacerse cargo de un acompañamiento o de una alimentación, una bocanada de aire fresco que permite a ese familiar/cuidador dedicarse ese tiempo para uno mismo tan necesario. Además, tengan la seguridad que su familiar estará en muy buenas manos, y eso les ayudará a que puedan seguir cuidándose a sí mismos.
Ya en el domicilio se tendría que mantener todas estas pautas y recomendaciones, ningún cuidador puede estar sometido a un estrés las 24 horas del día. Deben de ser conscientes de que algunas enfermedades, sobre todo las crónicas, pueden tener una larga evolución, lo que puede suponer un desgaste importante del cuidador.
No quiero dejar de incidir en que es fundamental y necesario cuidarse para seguir cuidando, hay que medir tiempos y, como comentaba, este tipo de atenciones no es una carrera a corto plazo sino es una carrera de fondo y hay que medir fuerzas para que no nos abandonen y nos fallen, ya que no sabemos el tiempo de cuidados o atención que el paciente va a necesitar o precisar. Por lo tanto, hay que cuidarnos y prever esas ayudas e, importantísimo, reconocer que necesitamos ese apoyo como cuidadores.